Меню

Вкусная диета как жить с фенилкетонурией книга



Как жить с фенилкетонурией

Материалы для родителей детей с фенилкетонурией, подростков и взрослых о необходимости пожизненной диеты

В вашей семье недавно появился ребенок с фенилкетонурией, или, возможно, уже достиг подросткового возраста, а может быть и вступает в самостоятельную жизнь. И каждый родитель надеется, что настанет время, когда диета ребенку будет больше не нужна.

Долгое время считалось, что больным ФКУ диета необходима до подросткового возраста, потом — до 15-18 лет. Сейчас взгляд н этот вопрос изменился. Многолетние наблюдения врачей за больными ФКУ показывают, что диета таким людям необходима на протяжении ВСЕЙ ЖИЗНИ.

К сожалению, в нашей стране государство обеспечивает детей лечебными аминокислотными смесями только до 18 лет (до 3-х лет включительно — за счет госбюджета, после 4 — за счет местных бюджетов).

Но это не значит, что после 18-ти ваш ребенок сможет питаться, как все здоровые люди. Продление диеты необходимо для дальнейшего обучения в ВУЗе, для улучшения самочувствия, девушкам при планировании беременности и во время нее.

В мире уже не стоит вопрос — насколько долго необходимо придерживаться диеты. Однозначно, низкобелковая диета необходима и для того, чтобы избежать психических проблем, связанных с дальнейшей интоксикацией мозга фенилаланином даже во взрослом возрасте.

Предлагаем вашему вниманию материалы, содержащие практические рекомендации для родителей подростков и взрослых людей с ФКУ.

Статьи раздела:

Статьи носят ознакомительный характер и не отменяют консультации специалиста

Источник

Тема: Здравствуйте! Излечима ли фенилкетоноурия.

Здравствуйте! Излечима ли фенилкетоноурия?

Дети находящиеся на диете с первого месяца жизни, при нормальных цифрах Фенилаланина в крови, не отстают от свестников ни в умственном ни в физическом развитии. Сейчас доказано, что кроме диеты, необходима адекватная витаминотерапия. Но это конкретно по больному ребенку, т. к. форм фенилкетонурии несколько и терапия подбирается индивидуально. Несколько детей с ФКУ хорошо закончив школу сейчас получают высшее образование.

Здравствуйте, Михаил!
Большое спасибо за ответ. У меня ещё один вопрос:
при ФКУ диетотерапия всю жизнь? Ребёнку 3 месяца.

Здравствуйте, Михаил!
Большое спасибо за ответ. У меня ещё один вопрос:
при ФКУ диетотерапия всю жизнь? Ребёнку 3 месяца.

Здравствуйте, Михаил!
Большое спасибо за ответ. У меня ещё один вопрос:
при ФКУ диетотерапия всю жизнь? Ребёнку 3 месяца.

Здравствуйте, Михаил!
Большое спасибо за ответ. У меня ещё один вопрос:
при ФКУ диетотерапия всю жизнь? Ребёнку 3 месяца.

Михаил!
Извините. Компьютер слегка подвис, поэтому ответ несколько раз. Я в интернете дилетант.

Диета индивидуальная желательно проводить всю жизнь. Но до 8 лет обязательно. На первом году жизни необходимо не реже одного раза в 2 недели смотреть кровь на фенилаланин и коррегировать диету. При нормальном уровне ФА беспокоится не о чем. Напишите где Вы живете, какую смесь получаете, объем. Результаты последних анализов. Современные смеси позволяют вести детей с ФКУ без проблем. Многие родители прочитав литературу ждут появление неврологической симптоматики у детей. И очень волнуются если ребенок развивается нормально. У Вас ещё ранний период адаптации к лекарственной смеси и наверняка много вопросов. Пишите [email protected] ru чем смогу- помогу.

Источник

«Приятные на вкус» новости для людей, живущих с фенилкетонурией

Те, кто знает, что такое фенилкетонурия, прекрасно знает и том, что такое борьба с этим заболеванием при помощи постоянной строгой диеты. Родители тех детей, которые живут с ФКУ вынуждены практически исключать белковую пищу из их рациона. В апреле этого года были опубликованы результаты исследований, которые могут иметь революционные изменения в отношении диеты при фенилкетонурии.

Фенилкетонурия является наследственным заболеванием, связанным с нарушением обмена аминокислот, основная роль в котором принадлежит фенилаланину. Причиной заболевания является наследственно обусловленное отсутствие или резкое снижение активности вырабатываемого в печени фермента фенилалани-4-гидроксилазы, являющегося катализатором синтеза из фенилаланина тирозина. При недостаточной активности фенилаланин-4-гидроксилазы обмен фенилаланина идет патологическим путем, в результате чего образуются фенилпировиноградная и фенилмолочная кислота, фенилэтиламин, ортофенилацетат, вызывающие нарушение липидного обмена в головном мозге. Если фенилкетонурия не была диагностирована вовремя, возможно прогрессирующее снижение интеллекта, вплоть до тяжелых степеней олигофрении.

Для выключения фенилаланина из побочных путей метаболизма применяются специальные диеты, ограничивающие поступление фенилаланина с пищей. Диета показана до достижения ребенком периода полового созревания, а в некоторых случаях и дольше. Дефицит белка в организме восполняют специальными смесями, не содержащими фенилаланин. Вкусовые качества таких смесей, мягко говоря, далеки от совершенства. Те, кто хоть раз пробовал на вкус берлофен или гипофенат, надолго запомнят «незабываемый» кислый вкус этих гидролизатов. Отклонение от диеты чревато серьезными неврологическими нарушениями и пациенты вынуждены годами потреблять специально подобранный набор аминокислот без фенилаланина.

В ближайшем будущем, к счастью, будут доступны лучшие варианты диетического питания для пациентов с фенилкетонурией.

В апреле группа исследователей университета Висконсин-Мэдисон опубликовала второй из двух основных документов, свидетельствующих о том, что ими получен уникальный белок, полученный из сыворотки и известный как гликомакропептид (glycomacropeptide или GMP). Это безопасный для употребления в пищу белок, предназначенный для питания людей с ФКУ. GMP является первым известным природным белком, который является безопасным для людей с фенилкетонурией и эти результаты исследований способны революционизировать отношение к ФКУ-диете. Компания Cambrooke Foods из Массачусетса, которая специализируется на производстве медицинских продуктов, в настоящее время находится на стадии подготовки к коммерческому производству продуктов с GMP.

«Это очень важно для лиц, живущих с ФКУ — иметь новые возможности в диете, чтобы их рацион был либерализован. Это вопрос качества их жизни», — говорит Денис Ней, профессор диетологии, под руководством которой были проведены два исследования. «Особенно трудно в этом плане подросткам, которые вынуждены соблюдать диету. Для многих это очень трудно перенести».

Первые результаты использования белка GMP в питании человека были опубликованы в феврале в Journal of Inherited Metabolic Disorders. В этой публикации Ней и ее команда описали опыт индивидуального применения этого белка пациентом с ФКУ, который выразил желание использовать продукты с GMP рационе в течение 10 недель. В документе поясняется, что при использовании продуктов, обогащенных GMP (снек-бар, пудинг и спортивные напитки), которые поставляют основной суточный объем белка, уровень фенилаланина в крови снижался все время, пока участник исследования ел эти продукты в течение нескольких недель.

«Отсутствие неприятного вкуса продуктов с GMP-белком привело к тому, что пациент был склонен к тому, чтобы есть их в течение всего дня, что позволяет сохранить в организме уровень белковых веществ, способных эффективно работать в течение всего дня», — говорит Ней. «Когда он вернулся к питьевой аминокислотной формуле, то выпивал всю суточную дозу в один присест».

Ней в новом исследовании, результаты которого были опубликованы в апрельском номере American Journal of Clinical Nutrition, описывает результаты исследования с участием уже 11 пациентов с фенилкетонурией, получающих помощь в Waisman Center университета Висконсин-Мэдисон, которые согласились участвовать в университетской клинике в клиническом и трансляционном исследовании. В исследовании пациенты употребляли в первые четыре дня обычные аминокислотные смеси, а в течение следующих четырех дней переходили на GMP-диету. В конечном счете, никаких негативных медицинских проблем выявлено не было, а 10 из 11 участников исследования заявили, что предпочитают GMP-диету, в результате чего итогом второго исследования были те же выводы, что и при первом — GMP-диета является безопасной и приемлемой.

Читайте также:  Итальянская диета на пасте

В этом коротком исследовании были замечены различия между отдельными субъектами, но уровни фенилаланина в крови, измеряемые после еды, были сопоставимы в обеих диетах. Кроме того, при GMP-диете отмечалось улучшение обмена веществ по сравнению с использованием аминокислотной формулы.

Члены американского ФКУ-сообщества с нетерпением ожидают завершающей фазы в этом исследовательском проекте, который длится в течение почти десяти лет, когда один из специалистов университета Висконсин-Мэдисон, инженер Марк Этцель опубликовал ключевой документ, описывающий как изолировать GMP из сыворотки. А несколько лет назад, когда появились обнадеживающие результаты исследований и начиналась фаза исследований с применением этого белка у людей с ФКУ, исследователи обнаружили их уже длинный список добровольцев, стремящихся попасть в число участников исследований, в том числе и Мэтт Кортрайт из Висконсин, который испытал на себе проблемы после отмены аминокислотной формулы в течение нескольких лет в начале взрослой жизни. «Основной причиной, по которой я помогал при этом исследовании было то, что новым поколениям не придется пройти через то, через что прошел я. Поэтому я рад видеть, насколько далеко продвинулись исследования, с тех пор, когда я был молодым и будущие поколения уже будут иметь выбор», — пишет Кортрайт, которому сейчас 32 года, в письме к Денис Ней. «Я просто надеюсь, что я буду также иметь возможность использовать эти продукты с GMP в моей повседневной жизни».

Источник

Вкусная диета как жить с фенилкетонурией книга

Необычный журнал для блогеров-инвалидов набирает обороты в сети интернет.

24-го марта 2019-го года начал свою работу проект «Селфи: Журнал особенных блогеров». Он направлен на развитие блогеров с инвалидностью. Сейчас в журнале публикуются сотни человек, и, как сообщили авторы идеи, это ещё не предел.

«Блогеров с инвалидностью много. Но аудитория у них, как правило, очень маленькая. А все, «благодаря» стереотипам. Наш проект направлен на то, чтобы развеять сомнения многих людей по поводу таких блогеров. Ребята делают репортажи о путешествиях, рассказывают о хобби и просто делятся жизненным опытом.», – говорит один из организаторов проекта Александра Никитина.

«Селфи: Журнал особенных блогеров» – это уникальная бесплатная площадка для рекламы контента, и не только видео, но и аудио и письменных работ.

Связаться с авторами идеи можно по следующим адресам:
Никитина Александра Александровна https://vk.com/aleksandrani. slona198787@gmail.com
Картавенко Илья Николаевич https://vk.com/kartavenko1983 kartavenko83@gmail.com

Официальное сообщество в социальной сети «Вконтакте» https://vk.com/selfie_osobe.

Экономьте на продуктах

УСКОРЕННОЕ ЖИРОСЖИГАНИЕ.МИНУС 1 КГ В ДЕНЬ.ПОХУДЕНИЕ ДЛЯ ЛЕНИВЫХ

УСКОРЕННОЕ ЖИРОСЖИГАНИЕ.МИНУС 1 КГ В ДЕНЬ.ПОХУДЕНИЕ ДЛЯ ЛЕНИВЫХ
Молокочай — сумасшедшее жиросжигание!ПОХУДЕНИЕ ДЛЯ ЛЕНИВЫХ

Тип диеты — разгрузочная монодиета
Убыль веса — 1кг
Продолжительность — 1 день

Очень легкая и полезная диета. Последнее время очень популярная и многими используется как разгрузочная.

Рецепт молокочая очень прост: в 1,5 литра горячего (около 70 градусов) кипяченого молока всыпать 3-4 чайных ложки зеленого чая. Настоять 15-20 мин, процедить и пить на протяжении дня. Вкусно и холодным, и теплым.

Несколько важных условий:

Первое и самое обязательное: в этот день, кроме молокочая, надо выпить 2 литра простой или минеральной без газа воды. Это необходимо потому, что молокочай имеет мочегонное, желчегонное и очищающее свойства. Вода восполнит недостаток жидкости в организме и поможет очистить организм.
Второе и не очень обязательное. Этот разгрузочный день рекомендуют делать в среду из-за каких-то астрологических предпосылок.
Третье и желательное. Молоко лучше брать нежирное или 1,5 % жирности, максимум до 2,5 %. поскольку мы в этот день очищаемся, то зачем лишний раз нагружать печень
Молокочай при желании можно делать и с черным чаем.

Для ленивцев, можно сделать ленивый молокочай или просто чай с молоком — чайную ложку зеленого или черного чая заливаем 100г кипятка и через 4-5 минут доливаем 100-150 г молока. А можно последовать рецепту настоящих знатоков чая с молоком, т.е. англичан — в хорошо прогретые чашки влить 1/3 молока и затем долить 2/3 крепким чайным настоем.

Больше 1-2 дней употреблять не рекомендуется.

Внимание! Не рекомендуется в месяц худеть более, чем на 3-4 кг (в зависимости от комплекции) — это может вызывать проблемы со здоровьем. ДАЛЕЕ.

Новый подход к здоровью человека


Что есть Человек? Уже давно доказано, что человек – это не только ТЕЛО, как многие привыкли о себе думать. Наши убеждения, мысли, память, эмоции, отношение к миру – всё это, как вы понимаете, потрогать нельзя. Всё это не находится в нашем физическом теле, но в то же время это неотъемлемая часть нас. Сколько бы учёные не пытались найти мысль в человеческом мозге, им это не удалось. Причём, известны случаи, когда люди, лишившись части своего мозга, нисколько не утрачивали способности мыслить. А всё дело в том, что Человек представляет собой очень сложную систему, в которой физическое тело – лишь видимая часть айсберга. А невидимая часть, большинством людей не ощутимая, – это тонкие тела человека, которые и есть ЖИЗНЬ, в которых также протекает огромное количество сложных процессов. Каждое тонкое тело имеет свою уникальную структуру и выполняет определённые функции. Тонкие тела также материальны, но проблема в том, что большинство людей пока не научились воспринимать их.

Источник

Как улучшить соответствие в диете при фенилкетонурии

Дорота Корычинска, Институт Матери и ребенка в Варшаве.

Диетотерапия в лечении фенилкетонурии применяется с 1953 года. Нет единой точки зрения — каковы допускаемые безопасные уровни фениланина во время лечения (4мг%;6мг%;12мг%;15мг%?), как часто измерять уровень ФА в крови.

-лечение спасает здоровье и жизнь больных ФКУ

-лечить нужно всю жизнь (проф. Р. Кох)

Преимущество диетического питания:

— Профилактика повреждения ЦНС и умственной отсталости

— Обеспечение правильного психического и физического развития ребёнка

— Профилактика дефицита питательных веществ

Здоровый ребёнок – счастливая семья, но.

Трудности в соблюдении диеты

Недобросовестное выполнение диетических рекомендаций со стороны родителей:

— Необходимость регулярность приготовления аминокислотной смеси (формулы) — 3-4 дозы в сутки

— Пересчёты (фенилаланин, белок, калории)

— цена, вкус, запах специализированных продуктов

Психологические трудности детей и подростков:

— Встречи со сверстниками – говорить про ФКУ? Не говорить?

— Желание ничем не отличятся от других

— Желание попробовать „неизвестного”

— Страх перед исключением из групы

— Школьные экскурсии – как незаметно выпить аминокислотную смесь.

— Питание в общественных местах – столовые, рестораны

— Путешествование (необходимость иметь формулу всегда с собой)

Поэтому многие больные не собюдают, или соблюдают неполностью, диетические указания лечящих врачей и диетологов. Чаще всего от диеты отказываются молодёжь и взрослые.

Читайте также:  Почему я не худею хотя на диете

2002 год – исследования (3 английских и 1 австралийский центр)

— у 30 % детей дефицит тирозина)

Что делать, если… Практические советы

Отказ принимать формулу

— средняя доза в неделю сохранена – без паники, но стараться пить регулярно

— не получает формулу регулярно – не выработается привычка выпивать формулу, не привыкнет ко вкусу

— добавлено слишком много воды (сока) к порошку – не в состоянии выпить

— слишком мало воды (сока) – слишком большая концентрация

Если проблема продолжается:

— если нужно – госпитализация

Слишком много формулы

— ↑ калории → потерия апетита

— перегрузка почек и печени белком (↑давления крови, почечные камни и пр.)

— нарушение кислотно-щелочного баланса

Отказ от еды

— блюда в обыкновенное время без перекусок между блюдами

— в крайнем случае – назогастральный зонд

Несколько дней подряд ребёнок хочет кушать одно и тоже

— если соблюдает низкофенилаланиновую диету – нет проблемы

Больной с фенилкетонурией не менее важный, но и не более важный чем другие.

Он не хуже но и не лучше других.

Он просто особый и неповторимый.

Каждый больной нуждается в индивидуальном подходе.

У каждого личная толерантность к фенилаланину, личная потребность в белке, энергии.

До сих пор нет единой точки зрения по лечению и контролю больных с ФКУ.

Источник

Как мотивировать ребенка с фенилкетонурией соблюдать диету

Одна из самых трудных задач для родителей — объяснить ребенку, почему он питается не так, как остальные люди. Пока ребенок маленький, он может не проявлять интереса к запрещенным продуктам, дольствуясь тем, что приготовила ему мама. Однако, вскоре вы обнаружите, что ребенок хочет попробовать некоторые продукты с общего стола. Для малыша это тоже исследование окружающего мира, и наказывать или кричать на него — это самое худшее, что могут сделать родители. Мы хотим вам дать несколько советов, как приучить ребенка к особой диете при фенилкетонурии, заложить привычки здорового питания и привить ребенку ответственность за свое здоровье.

Дети от года до трех

Малыши, как правило, спокойно реагируют на свое особенное питание, и особых проблем не возникает. Пока ребенок мал, на диете просто не заостряется внимание, но, если вы видите, что малыш потянулся к тарелке с запретным, спокойно отстраните его и скажите, что нельзя, что от этой еды ему будет плохо – заболит животик или голова. В этом возрасте ребенок доказательств еще не требует и сравнений – почему голова и живот заболит только у него – таких сравнений и выводов не делает. Так что ваша обязанность в этот период дать понять ребенку, что есть продукты, которые ему есть нельзя. Сделайте это спокойно и с чистой совестью, ведь, вы же не мучаетесь ее угрызениями, когда не даете ребенку спиртного? Так и в этом случае – высокобелковые продукты для организма вашого малыша такой же яд, как и алкоголь.

В этом возрасте дети еще могут не понимать, ПОЧЕМУ им нельзя тот или иной продукт. Но они хорошо запоминают, что МОЖНО, а что НЕЛЬЗЯ. Попробуйте поучить ребенка на простых примерах. Для этого есть игра «Пищевой светофор». Ребенок запомнит названия продуктов, и научится определять, что ему можно есть. Больше о том, как организовать диетическое питание ребенка, читайте в статье Диета при фенилкетонурии. Дети от года до трех лет. Расчет диеты для этого возраста можно найти в разделе Диета: режим питания детей второго и тоетьего года жизни.

Дошкольники

Ваш ребенок растет, и вот уже перед нами маленький человек, личность, со своим характером, вкусами и потребностями. Ребенок принимает активное участие в жизни семьи, взаимодействует с окружающим миром. Совершенствуется речь, навыки самостоятельного приема пищи.

В этом возрасте дети очень активны, и энергозатраты их велики. Идеально, если вы сможете обеспечить ребенку 4-5 разовое питание. Не стОит изолировать ребенка от семьи и общества только потому, что его питание отличается от других. Ребёнок должен принимать пищу вместе со взрослыми либо с ровесниками в детском саду, под присмотром воспитателей. Совместная трапеза формирует навыки правильного поведения за столом, обучает правилам рационального питания, формирует правильное пищевое поведение.

К трем-четырем годам ребенок уже должен понимать, что у него особенное питание, и что некоторые блюда и продукты, которые едят его сверстники или другие члены семьи, ему не подходят. Старайтесь готовить блюда, которые подойдут и вашему ребенку, и для других членов семьи.

Рассчитать дитету ребенка вам поможет статья Режим питания детей с фенилкетонурией в возрасте 4-6 лет. Мы поделились практическими советами в статье Питание детей с фенилкетонурией старше 3 лет.

Как же обучить вашего ребенка основам диетического питания?

Совет первый и самый главный: никогда не говорите ребенку, что он болен. Ваш ребенок особенный, но отношение к нему как к больному не добавит ему здоровья. Расскажите ребенку, что все люди разные. Кто-то ест мясо, а кто-то не ест, кому-то можно молоко, а кому-то нет, кто-то ест конфеты, а кому-то нельзя их есть. Все люди особенные. Приведите примеры: кошка ест мясо, а корова – траву. Корову нельзя кормить мясом, ее организм не справится, и она от этого заболеет. Так и у людей. Твой организм не справится с этими продуктами, и если ты их будешь кушать, то можешь заболеть. Посмотри, как много всего вкусного!

Старайтесь рассказывать ребенку, насколько полезна для него его еда. Старайтесь разнообразить меню, готовьте разные блюда, красиво их украшайте. Рассказывайте о пользе разных овощей и фруктов. Ребенок никогда не будет чувствовать себя обиженным.

Научите ребенка отказываться от предложенных угощений. Например, ему предлагают печенье. Ребенок должен поблагодарить и ответить, что ему такое печенье есть нельзя, у него диета. Сейчас люди уже знают о безглютеновой диете, о разного рода пищевых аллергиях, и никого этот ответ особо не удивит.

Учите ребенка критериям выбора продуктов и замены одних другими в случае необходимости. Если ему предлагают конфету и яблоко, посоветуйте взять яблоко, а от конфеты отказаться. Объясните ребенку, что в яблоке гораздо больше пользы.

Обязательно берите ребенка в магазин, объясняйте, какие продукты вы покупаете для него и почему. Готовьте вместе с ребенком, сервируйте блюда – все это привьет ребенку навыки самостоятельного питания.

Читайте статьи, книги, смотрите телепередачи о здоровом питании. Здоровое питание основано на потреблении овощей и фруктов, а это как раз и составляет основу питания вашего ребенка. И скорее всего, после просмотра телепередач или чтения статей по диетологии, у вас у самих может возникнуть желание отказаться от вредного для здоровья фастфуда, вы начнете отдавать предпочтение овощам и фруктам в большей мере, чем до этого, то это все, безусловно, пойдет вашей семье только на пользу!

Кормите ребенка часто, но маленькими порциями. Не следует давать ребёнку слишком больших порций, так как от этого у него может пропасть желание кушать. Недостаточное количество приёмов пищи может стать причиной перекусывания между едой. Ребёнок может тайком съесть продукт, запрещённый в диете, а это может отрицательно отразиться на уровне фенилаланина.

Читайте также:  Как вкусно отварить куриное филе для диеты

Научите ребенка взвешивать лечебную смесь, продукты для приготовления блюд, запоминать, что съел в течение дня, а по возможности записывать и примерно подсчитывать белок.

Расскажите, что необходимо регулярно сдавать кровь на анализ, для того чтобы определить, правильно ли ребенок питается. Настройте ребенка на позитив, когда будете брать у него кровь, превратите это в своего рода игру, где сначала малыш будет пациентом, а потом разрешите ему «полечить» вас. И поскольку общаться с врачами вашему малышу, возможно, придется гораздо чаще, чем другим детям, постарайтесь, как бы это не было сложно, научить ребенка спокойно относиться к людям в белых халатах.

Младшие школьники и подростки

И вот настало то долгожданное время, когда ваш ребенок идет в первый класс. Для родителей это всегда очень волнующий момент. Как ребенок справится со школьной нагрузкой, как адаптируется в коллективе? Как организовать питание ребенка в школе?

Действительно, есть о чем волноваться. Если ваш ребенок посещал детский сад, либо подготовительные занятия, то это может несколько облегчить тот стресс, который испытает ребенок в первые дни и недели в школе.

Как бы там ни было, а питание ребенка с ФКУ в школьных стенах остается очень непростой задачей. Школьные обеды, как правило, состоят из супа, котлеты с гарниром и компота или сока. Обсуждение качества этих блюд мы, конечно, опустим. Советуем сразу же поговорить с учительницей и поваром и предупредить их, что ребенок находится на специальной диете. Не пытайтесь что-либо скрывать, от этого могут возникнуть только дополнительные проблемы.

Итак, для того, чтобы ваш ребенок не чувствовал недостатка в еде, положите ему с собой оригинальный школьный завтрак, состоящий из фруктов, выпечки, сока. Советы, как собрать ребенка в школу, вы найдете в разделе Рецепты.

Рассказывать ли сверстникам о диете?

Очень важно рассказать ребенку о том, что в коллективе ему часто будут задавать вопросы, почему он не ест котлету, хлеб, булочку., почему отказывается от угощений. Научите ребенка не стесняясь отвечать, что ему эти продукты есть нельзя или он их не любит. Не нужно вдаваться в излишние подробности заболевания, просто нельзя и все.

Фенилкетонурия требует от ребенка огромной самодисциплины, и ему очень сложно противостоять соблазнам попробовать что-то запрещенное. К тому же ему не хочется чем-то отличаться от сверстников, он может бояться их насмешек .Если ребенок должен посещать группу продленного дня или экскурсии, ему придется пить аминокислотную смесь, и вопросы будут неизбежны.

Ни у кого не вызывает презрения человек, больной диабетом , аллергик или вегетарианец. Почему же нужно бояться признаться сверстникам в том, что тебе нужно соблюдать определенную диету? Расскажите ребенку, что миллионы людей в мире имеют какие-либо ограничения в питании – из-за здоровья или моральных соображений. Люди с диабетом и сердечной болезнью избегают сахаров и жиров. Людям с аллергией на некоторые продукты, такие как яйца, орехи или моллюски приходится избегать даже нескольких молекул белков, которые вызывают аллергию, или даже могут стать причиной смерти. Огромное количество людей, подобно вегетарианцам, или людям на кошерной диете, избегают определенных продуктов из моральных или религиозных соображений. Поэтому соблюдение диеты уже не кажется чем-то необычным.

Необходимо воспитывать в ребенке ответственность за свое здоровье

Вы сами должны понять, что чем раньше вы привьете ребенку ответственность за собственное здоровье, тем проще ему будет справляться с диетой в подростковом и взрослом возрасте. Конечно, ваш ребенок к школьному возрасту уже должен четко осознавать опасность запрещенных продуктов, влияние высоких уровней фенилаланина на ЦНС.

Вы должны объяснить ребенку, что высокий ФА может привести к:

. проблемам обучения
— нарушению концентрации
— нарушению процессов мышления
— нарушению зрительно-двигательной координации
— проблемам с речью
— дисграфии

С каждым годом контролировать диету ребенка вне дома становится все труднее и труднее. И поэтому, чтобы на сто процентов быть уверенным, что ребенок не съест ничего лишнего, вам нужно воспитывать в нем ответственность за свое здоровье. Это нелегко, но это единственный способ избежать трудностей подросткового возраста, когда ребенок хочет свободы и независимости.

Постарайтесь объяснить ребенку, что желание съесть что-то из запрещенных продуктов не имеет смысла. Продукт будет находиться во рту, доставляя удовольствие вкусом, всего несколько секунд, а вот лишний фенилаланин будет отравлять организм долгое время. Ребенок поймет бессмысленность и опасность попыток «поедания» высокобелковых продуктов. Ни в коем случае не наказывайте, не кричите, не лишайте поощрений – все это может вызвать обратный эффект, ребенок может только озлобиться и делать наперекор. Самый лучший путь – сотрудничество и поддержка.

Не старайтесь самостоятельно расширить рацион ребенка

Очень часто приходится сталкиваться с тем, что родители сами пытаются расширить рацион подростка, надеясь на то, что фенилаланин уже не так опасен. Помните, что и в подростковом возрасте высокие уровни фенилаланина продолжают оказывать токсическое действие на мозг. Ребенку трудно сосредоточиться, трудно запомнить материал, он становится раздражительным, нервозным, агрессивным. Неужели вы готовы платить такую цену за лишнюю съеденную булочку?

Вас должно насторожить, если:

— ребенок плохо себя чувствует (подавлен) или не может ясно мыслить
— снижена скорость реакций
— выглядит унылым, грустным, болезненным или сердитым
— не может сосредоточиться, взгляд не фиксируется на лице собеседника

Все это признаки повышения уровня ФА. Поговорите с ребенком и выясните причины – произошло ли нарушение диеты вне дома, либо вы слишком расширили рацион. И хотя в некоторых источниках допускается уровень ФА в подростковом возрасте до 12 мг% , старайтесь не допускать уровень ФА выше 4, максимум 6 мг% — так ребенку проще буде справляться с умственной нагрузкой. Не пропускайте прием аминокислотных смесей, не пытайтесь снизить объем потребления – все это может привести к различным нарушениям.

Допустимые уровни фенилаланина в школьном возрасте 2-6 мг%. В старших классах допускается до 8 мг%, и хотя в некоторых источниках можно найти данные и о 10-15 мг%, все-таки мудрее будет не допускать такого роста концентрации ФА, для того чтобы ваш ребенок мог хорошо справляться со школьной программой.

Помните, что повышение уровня ФА всего на 100 μmol/L (1,7 мг%) приводит к падению коэффициента интеллекта IQ на четыре пункта.

И конечно, не ленитесь разнообразить меню ребенка. Ищите новые рецепты, вкусовые сочетания, специи, — ведь и диета может быть нескучной! Готовьте вкусные и полезные овощные блюда для всей семьи – так ребенок не будет чувствовать себя одиноко за общим столом.

Приучив ребенка самостоятельно соблюдать диету, подсчитывать фенилаланин в течение дня, готовить себе аминокислотную смесь, регулярно контролировать уровень ФА, вы построите фундамент для его здоровой взрослой жизни.

Источник